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Halli, Hallo, wollte mich noch mal melden, der Papa. Sina ist schon über 4, kerngesund, supersüss und lernt
schon English :-),

Schön, dass das Forum so vielen geholfen hat und vielleicht sogar die ein oder andere, für das Baby doch nicht
so ungefährliche Fruchtwasseruntersuchung, ausgefallen ist ;-).

Werde die Seite auf jeden Fall weiter online lassen und das war der Anfang:

Hallo Frosch, dieses war mein erster Eintrag in die Foren [diesmal ohne Rechtschreibfehler :-)]

 und Du wirst gesund sein , Dein Papa! (und sie! ist gesund !!!)

 

Trauriger Papa sucht Rat nach Diagnose Nackenfalte                                 
Fr, 12. Jan. 2001, 08:31

Habe(Haben) ein grosses Problem.
Gestern war ich mit meiner Freundin zum ersten Mal beim Frauenarzt, um den
Ultraschall zu sehen. Leider sah man nicht nur unser Baby, sondern auch eine
Nackenfalte. Mir, uns ist klar, dass dieses, wie der Arzt sagt, zu 80% einen
Behinderung darstellt.
Kann denn bei den Folgeuntersuchungen genau festgestellt werden, was
vorliegt, Mongolismus oder Organprobleme, und gibt es wirklich eine Chance,
dass nichts vorliegt?
Ein trauriger Papa

Hallo Ingo,
blätter doch mal ein wenig durch die vorangegangen Beiträge. Zur Nackenfalte ist schon so oft was gefragt worden und ULI hat sehr gute Beiträge dazu geschrieben. Vielleicht helfen die Dir und Deiner Freundin ein wenig weiter.
Ich wünsche Euch Zuversicht, denn mit der Verdickung der Nackenfalte ist noch nicht viel ausgesagt.
Viele Grüße, Bibs

Bibs, Du hast uns den ersten Schrecken genommen, denn Du brachtest uns zu dem Artikel:

Hallo, Anila und alle anderen,
auf die Meldungen, die sich unter dieser Rubrik langsam ansammeln, war ich schon etwas gefaßt. Anila, aus Ihrem Beitrag sehe ich, daß Sie die Thematik, wie sie allgemein so dargestellt wird (fast wie ein Werbespot) schon ganz gut kennen. Allerdings, wie Sie sich sicherlich denken können, muß ich Ihren Satz etwas abgewandelt wieder zurückgeben und natürlich sagen:"was Anila (!) schreibt, ist nicht ganz richtig" Sie werden auf jeden Fall erkennen, daß hier zwei Dinge im Verständnis der Schreiberinnen durcheinandergehen, mit denen wir es auch in der Praxis zu tun haben:
1. das reine Maß der Nackenfaltendicke als Kriterium für eine Indikation und
2. die Risikoabschätzung aus diesem Maß als Kriterium für eine Indikation.
Ich werde auf beide Punkte eingehen und fürchte, das wird jetzt wohl etwas länger. Ungeduldigen und Eltern, die Ihre Kinder jetzt ins Bett bringen müssen, rate ich deshalb, an dieser Stelle mit dem Lesen aufzuhören und sich stattdessen lieber ein paar andere (kürzere) Beiträge anzuschauen.
1. das reine Maß der Nackenfaltendicke - oder wie es besser heißen sollte und wie es die Ultraschaller auch nennen: Nackentransparenz (daher NT), also die "Durchscheinbarkeit" der Ultraschallwellen durch das Gewebe zwischen der oberen Rückenmuskulatur und der Haut des Kindes. Dieser Bereich ist vor allem zwischen der etwa 10. bis 14. Woche bei jedem (!) Kind mehr oder weniger "durchscheinend", weil die Flüssigkeitsansammlung in diesem Bereich (eigentlich sind es Lymphgefäße) mehr oder weniger groß ist. Na ja, dieser Bereich wird jedenfalls beim 1. Routineultraschall ausgemessen. Wie Alina schreibt, ist die Genauigkeit dieser Messung natürlich auch von der Güte des Ultraschallgeräts abhängig. Im Allgemeinen ist dieser durchscheinende Bereich sehr klein, etwa zwischen fast null bis zwei Millimeter, wobei die Dicke natürlicherweise von der 10. zur 14. Woche etwas zunimmt, später dann aber praktisch verschwindet. In den meisten Ländern gibt es einen Grenzwert für diese Messung, der bei 3 mm liegt. Ist der Wert größer, sprechen die Gynäkologen von einer Ultraschallauffälligkeit (Verdacht vor allem auf Chromosomenstörungen) und bieten eine Diagnostik an. Eine solche pränatale Diagnostik (vorgeburtliche Chromosomenanalyse) ist dann entweder mit einer Chrorionzottenbiopsie (CVS) oder mit einer Amniozentese (Fruchtwasserentnahme) verbunden, die, wie hier alle wissen, mit einem Risiko für eine eingriffsbedingte Fehlgeburt behaftet ist. Es ist anzumerken, daß der Grenzwert manchmal auch mit 2,5 mm angegeben wird. Es ist außerdem ganz wichtig (!) zu wissen, daß fast alle Kinder, bei denen dieser Grenzwert überschritten wird, trotz allem keine Chromosomenstörung haben! In der Gruppe von Kindern mit vergrößerter Nackenfalte findet man lediglich relativ mehr Kinder mit Chromosomenstörungen als in der Gruppe mit normaler Nackenfaltendicke. Ich finde, das muß den Schwangeren bei
dieser Untersuchung unbedingt klar gemacht werden, sonst werden ganz unnötige Ängste geweckt, wie wir in den bisherigen Beiträgen ja auch gesehen haben. Ich kann daher Ihre Einschätzung, Anila, nicht nachvollziehen, wonach die NT ein "sehr guter Parameter" sein soll. Meiner Meinung nach gibt es zur Zeit überhaupt keinen wirklich "sehr guten Screening-Parameter", wie auch immer man "sehr gut" definieren will.
2. Die Risikoabschätzung - im Gegensatz zum oben beschriebenen Grenzwert-Screening wird der Schwangeren hier etwas grundsätzlich anderes, dafür aber konkreteres mitgeteilt. Die Grenzwertüberschreitung führt ja nur zu einer qualitativen Aussage, also: "das Risiko ist erhöht" oder besser: "das Risiko ist höher als bei einer normalen Nackenfaltendicke". Bei der Risikoabschätzung wird jedoch konkret beziffert, sie führt also zu einer quantitativen Aussage. Die Schwangere erfährt hier erst, was der Gynäkologe überhaupt unter einem "erhöhten Risiko" und somit als Indikation für eine Amniozentese (oder CVS) versteht. Dabei müssen sich die Einschätzungen des Gynäkologen und der Schwangeren ja nicht unbedingt decken.
Ja, Anila, alles unter Punkt 1 Gesagte war rein gynäkologische Betrachtung, und ich bin kein Gyn. Alles unter Punkt 2 Gesagte, und damit bin ich noch nicht fertig, entzieht sich jedoch weitestgehend der gynäkologischen Ausbildung und Kenntnis. Oder kennen Sie einen Frauenarzt, der sich auf Wahrscheinlichkeitstheorie spezialisiert hat? Also, ich kenne über meinen Beruf sehr viele Frauenärzte (genau einhundertsiebenunddreizig - oder waren es einhundertachtunddreizig?!), aber keinen (keinen!!!), der seiner Patientin sagen könnte, wie die Risikozahl zustandekommt, die er ihr schließlich offeriert, und von der für die Patientin manchmal so viel abhängt. Er wird vor allem nicht die Hand dafür ins Feuer legen können, daß sich die Patientin auf diese Zahl auch verlassen kann. Und hier liegt genau mein Problem mit den Aussagen Ihres Beitrages. Ich gehe davon aus, daß Sie Ihre Angaben von einem Frauenarzt gehört haben, der diese Angaben wiederum von einem anderen gehört hat oder die Veranstaltungen von Professor Nicolaides miterlebt hat oder vielleicht auch einen wissenschaftlichen Artikel gelesen hat. Letzteres gehört zu meinen Haupttätigkeiten. Ich habe eine ganze Menge Artikel über die Nackenfalte gelesen und kenne viele Studienergebnisse, die im Übrigen so sehr voneinander abweichen, daß die amerikanischen Gynäkologen sich in einem Konsensuspapier entschlossen haben, diese Art der Untersuchung solange auszusetzen, bis geklärt ist, wie sich die Risiken denn nun wirklich den verschiedenen Nackenfaltendicken zuordnen lassen. Auch in Deutschland gibt es ein solches Konsensuspapier (von 1999). Hier waren durchaus auch Vertreter der "Nicolaides-Fraktion" anwesend, die aber keine überzeugenden Daten vorlegen konnte. Da ich selbst Mitglied dieser Konsensus-Kommission bin, weiß ich natürlich auch, daß wir u.a. den Beschluß erarbeitet haben, diese Methode in Deutschland zunächst validieren, das heißt prüfen zu lassen, bevor sie routinemäßig angeboten wird. Ich hatte in einem anderen Beitrag schon darauf hingewiesen, daß dies bisher bedauerlicherweise nicht geschehen ist. Alina, Sie schreiben in Ihrem Beitrag: "Es gibt kein Gesetz in Deutschland, was das vorschreibt!!!". So ist das leider auch hier. Jeder, ob er nun den Nicolaides-Kursus oder einen anderen oder überhaupt keinen gemacht hat, kann die Methode anbieten. Er muß den gemessenen NT-Wert mit einigen anderen Angaben zusammen nur in irgendeine Computersoftware eingeben und -schwups-, kommt hinten eine Risikozahl heraus. Mit dieser Zahl darf die Schwangere sich dann schließlich herumschlagen. Kann sie sich aber auch darauf verlassen? Die Probe auf's Exempel kann man keiner Schwangeren zumuten, sie müßte dazu bei verschiedenen Ärzten oder Zentren ihr Risiko abschätzen lassen - und würde ihr blaues Wunder erleben, wie extrem unterschiedlich dieses ausfiele (nicht immer, aber sehr häufig). Auch das wurde ja bisher schon im Forum aus eigener Erfahrung berichtet.
Nein, jetzt wird es wirklich zu lang. Alina, ich wollte noch auf einige konkrete Punkte Ihres Beitrages eingehen,
vor allem auf die "Falsch-Positiv-Rate", die ja eigentlich nur bei klinischen Tests Sinn macht (NT-Screening ist wie der "Triple-Test" kein klinischer Test!),
auf das "richtige" Messen,
auf Herrn Nicolaides,
auf die Unmöglichkeit, die deutsche mit der englischen Situation zu vergleichen
und auf das Problem mit der Kassen- bzw. IGEL-Leistung in Bezug auf NT-Messung einerseits und NT-Risikoscreening andererseits.
Dazu bestimmt später mehr. Danke bei allen, die bis hier durchgehalten haben. Jetzt muß ich aber selber meine Kinder (naja, nur die Kleine) und mich selbst

 

mailto:usancke@gwdg.de

Dr. U. Sancken
Institut für Humangenetik
Universität Göttingen
Heinrich-Düker-Weg 12
D-37073 Göttingen
Germany
Internet:

www.humangenetik.gwdg.de

 

 

Auswahl von Antworten, allen vielen Dank! :

Hallo, trauriger Papa,

80% - sagen Sie?
Vielleicht kann ich Ihnen helfen. Dazu müßten Sie mir sagen, wie groß der NT-Wert war, in welcher Schwangerschaftswoche der Ultraschall stattgefunden hat, ob der Ultraschall transvaginal oder transabdominal durchgeführt wurde und ob der NT-Wert aus mehreren Messungen gemittelt wurde oder ob der maximale Wert ausschlaggebend war.
Zu guter Letzt müßte ich das Alter Ihrer Freundin wissen.
Wenn Sie wollen, schreiben Sie das an meine Email-Adresse (usancke@gwdg.de) und bitte nicht in dieses Forum, denn diese Daten sind eigentlich schon diskret zu behandeln.
Da wir uns nicht kennen, ist es vielleicht sinnvoller, wenn Sie mir nur Ihre Telefonnummer mailen und wir dann miteinander telefonieren.

Kopf hoch und viele Grüße

Uli Hat uns sehr geholfen !!

Lieber Ingo! Ich habe ein Kind mit Down Syndrom...
Fr, 12. Jan. 2001, 11:20

bekommen, als ich 28 Jahre war und möchte Euch sagen, daß es kein Weltuntergang ist! Meine Tochter Annika lebt sehr glücklich damit,- wie auch alle anderen Kinder aus ihrer Selbsthilfegruppe!
Sie hat noch 2 jüngere Geschwister(Zwillinge). Meine erste Tochter habe ich in der 38. SSW verloren, weil sich der Mutterkuchen früher löste. DAS war das schlimmste Erlebnis in meinem Leben und nicht(wie viele Bekannte denken) die Tatsache, daß meine 2. Tochter eine Behinderung hat. Sicher, ein behindertes Kind zu erwarten oder zu bekommen ist sehr schlimm, da man sich vom nichtbehinderten Wunschbaby "verabschieden", innerlich lösen muß. Ein totes Kind ist aber grausamer! Schon allein deshalb kam eine Totgeburt bei meiner Tochter für mich nicht in Frage.
Alles Gute für Euch!

Bettina Danke, Bettina

Hallo Ingo!

Sei nicht zu sehr traurig. Ist denn schon vor der Fruchtwasseruntersuchung die Diagnose so sicher? Zu 80%, das ist ja sehr hoch. Schau doch mal unter http://www.netcologne.de/~nc-walendan/elias.htm dort siehst du einen süßen Jungen mit Down Syndrom!
Egal was wird, ich wünsche Euch viel Kraft!
Grüsse

Charlotte Superschöne Webseite

Re: Trauriger Papa sucht Rat nach Diagnose Nackenfalte
Fr, 12. Jan. 2001, 17:53

Frosch wird gesund sein!

Hallo liebe Forumsleser und Schreiber,
danke für die äußerst lieben Beiträge. Ihr alle habt mir und meinem Freund, dem traurigen Papa, mit Eurer Anteilnahme, Mut und Hoffnung gemacht.
Heute hatte ich einen speziellen Kliniktermin zur
Ultraschalldiagnose...es sieht momentan gar nicht so schlecht aus...die erste Aussage das 80 % Risiko bestünden wurde vom dortigen Arzt nicht bestätigt....es liegt wohl eine Anomalie vor..deshalb machen wir auch eine weitere Untersuchung (Amniozentese)...die Anomalie heißt
gekammerte NT (NT= Nackentransparenz)...hilfreich zu erfahren fand ich aber vor allem, daß jedes Embryo eine NT hat. Die Dicke der NT sagt u.a etwas zum Risiko der Entwicklung von Trisomie 21 (Mongolismus) aus;
hierbei ist auch das Alter der Mutter von Bedeutung. Bisher ist bei uns das Risiko nur 20%.
Wir hoffen das alles gut geht und halten Euch auf dem Laufenden. Ergebnis wird am 290101 abends vorliegen...wir werden hoffen und beten .

Die ebenfalls besorgte aber nicht hoffnungslose Mama....besonderen Dank natürlich auch vom PAPA

Die Mama

13.01.2001 14:33 sabine_t schrieb:
Re: Die Mama berichtet Neues
Ich drücke euch beide Daumen. Die Situation ist bestimmt sehr schwierig. Und ich bin zwar keine Fachfrau, aber diese Diagnosen sind nach allem was ich gehört habe, nicht selten "falsch-positiv". Jedenfalls alles alles Gute!
Sabine Danke auch Dir!

Dein Papa:

13.01.2001 16:09 Ingo schrieb:
Papas Meldung
Hi Ihr, ich möchte moch auch noch einmal für Euren lieben mails und Einträge bedanken, es hat uns sooooooooo geholfen.
Sabine hat heute mit einem Wissenschaftler gesprochen, der uns die Angst noch viel mehr genommen hat, da das Risiko nach aktuellen Stastistiken noch viel geringer ist.
Falls dieser nette Mann diese Nachricht liest,
vielen Dank!
Ich kann die ganauen Erläuterungen leider nicht so genau wiedergeben, es waere schön wenn man Sie vielleicht auch einmal in diesen Forum veröffentlichen könnte.
Gruss an Alle, Ingo

Lieber Ingo

Ich hatte vor ein Paar Wochen den selben Verdacht und habe wirklich schlimme Wochen hinter mir. Ich kann mir vorstellen wie Du und Deine Freundin Euch fühlt. Wie dick war die Nackenfalte denn ? Wie alt seid Ihr ? Eine Nackenfalte bedeutet nur ein erhöhtes Risiko und ist noch KEINE definitive Diagnose !!! Ich habe mich unnötig vom Arzt verrückt machen lassen. Ich lag schon auf dem OP-Tisch für eine Chorionbiopsie und habe sie in letzter Minute abgeblasen, weil der spezialisierte Arzt die Nackenfalte für nicht auffällig betrachtet hat. Bitte holt unbedingt eine Zweitmeinung ein ! Es gibt Ärtze die machen einem ANgst und lassen einem dann alleine. So erging es mir.

Du darfs mich gerne Privat anmailen, ich habe mich intensiv mit dem Thema beschäftigt. Ich kann Dir auch empfehlen, ins Forum Pränatale Diagnositk hier bei Eltern.de zu schauen, vor allem die Beiträge von Uli. Das sollte Dir helfen.

Ich wünsche Euch alles Gute und mail mich an, OK ?

Danke Rachel

 

> Hallo Ingo
>
> Sorry, dass ich mich erst  jetzt melde, ich hatte ziemlich zu tun mit
meiner
> Rasselbande !
>
> Bei Mir war es so: Wir hatten uns gegen jede Art von Pränataler Diagnostik
> entschieden, weil eine Abtreibung nicht in Frage kommt, wir schon 3
gesunde
> Kinder haben und ich erst 28J alt bin.
>
> Leider bekam ich in der 10 + 2SSW Bauchkrämpfe und ich musste zum
> Vertretungsarzt weil meiner gerade im Urlaub war. Ohne zu fragen, sagte er
> die Nackenfalte des Babies sei auffällig (2,7mm)und ich sollte mir Gedanke
> über eine Chorionbiopsie machen. Er Sagte mir auch, dass viele Kinder mit
> einer solchen Nackenfalte behindert sind. Er konnte mir aber keine Zahlen
> nennen. 2 Tage später rief mich meinen Arzt an, der inzwischen wieder da
war
> und bestellte mich in seine Praxis, er wollte sich diese Nackenfalte noch
> selber ansehen. Bei ihm war die Nackenfalte schon nicht mehr so auffällig
> und er konnte mir auch konkrete Zahlen nennen, was mich schon mal ziemlich
> beruhigte. Er riet dennoch zu einer Chorionbiopsie wegen der Messung des
> ersten Arztes. Ich war dann also zu diesem Eingriff beim Spezialisten
> angemeldet. Ich lag schon auf dem OP-Tisch, da machte der Arzt nochmals
> einen US und befand die Nackenfalte für unauffällig (2.0mm). Er erklärte
mir
> dann, dass der Fötus eine bestimmte Kopfstellung haben muss, dass die
> Messung richtig ist. Das wissen wohl viele Ärzte nicht ! Ich sagte dann
die
> Biospie kurzfrisitg ab, und liess dass Ersttrimesterscrennig machen, was
90%
> der Trisomien aufdeckt. Dabei kam ein Risiko von 1/2000 heraus, also ein
> geringes Risiko.
>
> Ich finde einfach, dass eine grosse Verunsicherung wegen dieser
> Nackenfaltenmessung herrscht. Die Ärzte scheinen zu wenig Bescheid zu
> wissen, und wenn sie mal etwas auffälliges sehen, dann wird den Frauen
angst
> gemacht und dann mit ihren Entscheidungen alleine gelassen. Ich habe mich
> dann mit diesem Thema befasst, und festgestellt, dass die Messungen oft
> ungenau sind, und auch auf das Auge des Betrachters ankommen. Auch der
> Grenzwert scheint nicht genau festgelegt zu sein, einmal liegt er bei
2,5mm
> einmal bei 3 mm und einmal las ich sogar von 5mm. Das ganze finde ich
> ziemlich verwirrend.
>
> Auf jeden Fall, wünsche ich Euch alles Gute, und wenn Du mehr weisst, dann
> sag mir bitte Bescheid, ja ?
>
> Das mit dem telefonieren wird etwas schwierig, wir wohnen in der Schweiz.
>
> Liebe Grüsse
>
> Rachel

Ja die Aerzteaussagen finde ich auch verwirrend!

Ihr seid in einer wirklich bedrückenden Lage. Ihr habt mein Mitgefühl!

Aber hat Euch denn Der Arzt nicht aufgeklärt über die Zusammenhänge? Ich kenne sie nicht, aber es gibt, was die Diagnose der Trisomie ("Mongolismus") betrifft, die Möglichkeit der Amniozentese. Dabei wird (um die 16. Woche? Lange her, dass wir uns diesen Themen widmen mussten...) Fruchtwasser durch die Bauchdecke der Mutter entnommen und untersucht, ob ein bestimmtes Chromosom statt zweimal eben dreimal vorhanden ist. Dies bedeutet dann, dass das Kind "mongoloid" sein wird. Was aber nicht unbedingt etwas über das Ausmaß des Syndroms sagen kann.

Andere Bedeutungen der Diagnose "Nackenfalte" sind mir nicht bekannt.

Lieber Ingo! Ich kann Euch wirklich keine Ratschläge erteilen. Ich kann Euch nur mein Mitgefühl geben. Alles Gute!

Danke Stephan

 

Sehr geehrter Herr Drews
Besten Dank für Ihre Bemühungen beim ZDF.
Nun sehen wir, dass Sie offenbar ein Problem haben. Dazu wollen wir Ihnen
folgendes sagen:
Die Wahrscheinlichkeit des Downsyndroms/Trisomie 21 (Mongolismus) hängt
stark vom Alter Ihrer Freundin ab. Bei Frauen unter 30 Jahren ist die
Wahrscheinlichkeit bei 1:1000 bis 1:2000, das heisst, dass 99,9% bis 99,95%
der Kinder dies nicht haben. Mit zunehmendem Alter wird die
Wahrscheinlichkeit grösser. Bei 40-jährigen ist sie bei 1:110 (d.h. 99,1%
der Kinder haben es nicht).
Die Diagnose per Ultraschall ist sehr ungenau. Jene per Fruchtwasserpunktion
ist mit einer gewissen Unsicherheit behaftet. Bei letzterer sterben allein
wegen der Entnahme von Fruchtwasser oder Gewebe 1:100 der Kinder.
Persönlich habe ich folgendes erlebt:
a) Als ich vor drei Jahren noch Mitarbeiter einer der grössten Pharmafirmen
der Welt war (Stufe Juniormanager), kam ein Bürokollege zu mir und sagte:
Ich muss bekennen, dass ich, sooft ich an meine Tochter denke, ein
schlechtes Gewissen habe. Meine Frau liess während der Schwangerschaft eine
Fruchtwasserpuntkion durchführen. Das Ergebnis war zu 97% Downsyndrom. Ich
war sofort für Abtreibung, meine Frau war dagegen. Wir haben gestritten.
Meine Frau blieb fest. Meine Freunde habe mich bedrängt. Dann kam die
Geburt: ein völlig normales Kind, zur grossen Freude meiner Frau. Ich
hingegen schäme mich heute noch .
b) 1989 musste ich selbst erleben, wie uns ein Kind behindert zur Welt kam.
Es starb 19 Stunden nach der Geburt. Wir wussten bereits seit dem ersten
Ultraschall von seiner Behinderung, hatten jedoch die Hoffnung auf
Heilung/Operation nie verloren. Deshalb liessen wir sogar einen
Kaiserschnitt machen, um ihm die Geburt zu erleichtern. - Und doch starb es
in meinen Armen, und das erst noch am 24. Dezember! Doch das ist eben eine
Seite des Lebens, die man akzeptieren muss. Man verarbeitet sie viel
einfacher, als wenn man selber zum Tod des Kindes beigetragen hätte. Später
haben wir noch weitere Kinder bekommen. Heute habe ich vier, alle ganz
prächtig. Die Tatsache, dass ein Brüderchen bereits im Himmel ist, hat auch
für meine Kinder eine grosse Bedeutung. Sie haben eine ganz andere Beziehung
zu Leben und Tod als die übrigen Kinder. Sie sprechen heute noch immer
wieder von ihrem Bruder.
Als Letztes sende ich Ihnen eine Adresse in der Schweiz (Wallis), die alle
behinderten Kinder adoptieren:

EMMANUEL S.O.S. ADOPTION
Mireille und Charles Udriot
Chalet "Anawim"
Route d'Outre-Vieze 146
CH-1871 Choëx
Tel. 0041/24/471 60 74

Auf deren Prospekt stehen die Worte: "Liebe, die rettet..."

Finde ich super !!


Mit freundlichen Grüssen
SHMK / Dominik Müggler-Schwager

Schweizerische Hilfe für Mutter und Kind (SHMK)
Postfach
4011 Basel

Tel.        061 703 77 77
Fax        061 703 77 78
Hotline   0800 811 100
E-Mail    info@mamma.ch
Internet   www.mamma.ch


 Danke mamma

 

Hallo Ingo!

Ich weiß um ehrlich zu sein nicht, was ich dazu sagen soll. Ich möchte nichts falsches sagen.
Das war immer mein größter Alptraum. Das mein Baby krank sein könnte.
Aber es ist bei Euch noch gar nicht entschieden. Vielleicht war das alles nur ein Irrtum und es ist putzmunter!
Falls dem nicht so ist, wünsche ich Euch ganz viel Kraft. Aber Ihr werdet das schaffen. Ganz bestimmt!
Bitte halte uns auf dem laufenden. Ich werde dann öfter mal vorbeischauen, auch wenn ich in diesem Forum gar nichts zu suchen habe!
Ich danke Dir auch für die Antwort auf meinen Beitrag, der mir aber, wenn ich Deinen Beitrag anschaue, unmöglich vorkommt. Ich mache mir Gedanken, wie ich meinem Mann klarmache, daß er zum zweiten Mal Vater wird und Du? Du machst Dir Gedanken um Euer Kind, das vielleicht krank wird. Ich komme mir fast schäbig vor...

Alles, alles Gute für Euch!
Stefanie

Danke Stefanie, Dir auch alles Gute

Lieber Ingo! Ich habe ein Kind mit Down Syndrom...
http://www.eltern.de/forum/praenatal/979294808.phtml

bekommen, als ich 28 Jahre war und möchte Euch sagen, daß es kein Weltuntergang ist! Meine Tochter Annika lebt sehr glücklich damit,- wie auch alle anderen Kinder aus ihrer Selbsthilfegruppe!
Sie hat noch 2 jüngere Geschwister(Zwillinge). Meine erste Tochter habe ich in der 38. SSW verloren, weil sich der Mutterkuchen früher löste. DAS war das schlimmste Erlebnis in meinem Leben und nicht(wie viele Bekannte denken) die Tatsache, daß meine 2. Tochter eine Behinderung hat. Sicher, ein behindertes Kind zu erwarten oder zu bekommen ist sehr schlimm, da man sich vom nichtbehinderten Wunschbaby "verabschieden", innerlich lösen muß. Ein totes Kind ist aber grausamer! Schon allein deshalb kam eine Totgeburt bei meiner Tochter für mich nicht in Frage.
Alles Gute für Euch!


Danke Bettina

Hallo Ingo!

Sei nicht zu sehr traurig. Ist denn schon vor der Fruchtwasseruntersuchung die Diagnose so sicher? Zu 80%, das ist ja sehr hoch. Schau doch mal unter
http://www.netcologne.de/~nc-walendan/elias.htm dort siehst du einen süßen Jungen mit Down Syndrom!
Egal was wird, ich wünsche Euch viel Kraft!
Grüsse

Auch Dir Chantal!!

Hallo trauriger Papa!
Ich kann Dich sehr gut verstehen. Trotzdem müßt Ihr jetzt nach vorne sehen. Es ist doch erst mal "nur" eine Diagnose. Versteh´ mich jetzt nicht falsch, aber ich habe neulich auch jemanden kennen gelernt, wo diese Diagnose nach Ultraschall gestellt wurde und nach einer Fruchtwasseruntersuchung stellte sich dann heraus, daß das Kind nicht das Down-Syndrom hat. Es ist gesund geboren worden. Ich würde an Eurer Stelle auf jeden Fall eine Fruchtwasseruntersuchung machen, dann habt ihr Gewissheit!
Ich wünsche Euch alles Gute!
Lara



Danke Lara!

 

Hallo Ingo!!

 

Ich maile dir nur privat - hoffe, das ist ok!

 

Ich habe auch einen Sohn mit down-Syndrom - er ist jetzt etwas über 3 Jahre alt und einfach perfekt!!

WENN es euch wichtig ist, vorher zu wissen, ob euer Kind wirklich behindert ist, dann lasst eine FU machen. Wenn ihr aber meint, ihr wollt auf alle Fälle doch auch ein behindertes Kind, dann vermeidet diese stressvolle und nicht ganz ungefährliche Untersuchung.

 

Mit sicherheit ist ein behindertes Kind anstrengend, es kostet viel Mühe, Zeit und Kraft - aber es schärft auch den Blick für wirklich Wichtiges, liebt euch mit Absolutheit und ist euer Kind!!!!

Ich habe es nicht vorher gewusst - aber für mich hätte sich nichts geändert. Mein Sohn ist ein Süsser - er ist frech und pfiffig und wickelt alle um den Finger und das mit Leichtigkeit!!

 

Informiert euch gut - und scheut euch nicht, jede Frage 5 Mal zu stellen, wenn euch die Antwort nicht reicht!!!

 

Viel Freude an eurem Baby!!

 

Ihr könnt mir gerne mailen - wenn ihr wollt!!

 

Nicole

 

Auch Dir Nicole herzlichen Dank!

 


Mama und Papa, Sabine und Ingo

 

 

NEUIGKEITEN !!!

 

DIE FRUCHTWASSERUNTERSUCHUNG HAT KEIN NEGATIVES ERGEBNISS ERGEBEN.

 

Danke Für Eure Hilfe.

 

Sind unsere Gebete erhört worden?

 

Unser Glaube hat auf jeden Fall geholfen. DANKE!

 

Bis Bald!

 

PS: Auch  Kind mit Down Syndrom wäre von uns angenommen worden

 

NEWS : ES IST EIN FROSCHMÄDCHEN !!!

 

30.03.2001 Ultraschalluntersuchung UNI Köln 22-23 Woche

Nichts Verdächtiges zu sehen.

SuperSina!!

 

Bis bald!

_______

- Die letzte Ultraschalluntersuchungen bei Frauenarzt am 10.04.2001war auch negativ!!

 

SINA IST am 4.8.2001 gesund zur Welt gekommen. DANKE AN ALLE. 

Auch an unsere Hebamme Karin Engel, Dr.Bald und Prof.Dr.Wolff.

Und vor allem noch einmal Herr Sancken, der uns nicht nur durch seinen Beitrag : "Hallo, Anila und alle anderen,.." so geholfen hat, sondern auch persönlich und auch weiterhin ratsuchenden Eltern helfen möchte: mailto:usancke@gwdg.de

Dr. U. Sancken
Institut für Humangenetik
Universität Göttingen
Heinrich-Düker-Weg 12
D-37073 Göttingen
Germany
Internet:

www.humangenetik.gwdg.de

 

Als Arzt kann ich nur den kompetenten und netten Dr. Bald von der Ambulanz der UNI-Klinik Köln empfehlen, vielleicht auch nur für eine Zweitdiagnose.

Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe

Anschrift: Kerpener Straße 34 50931 Köln

Tel. Nr.: 0221 / 478-4909 -4910 -4914

www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/frauenklinik/index.htm

VON CARA:

Immer wieder erlebe ich in der Beratung, wieviel Verunsicherung durch die Messung der Nackentransparenz ausgelöst wird. Leider gibt es fast nie eine verständliche Erklärung der Zahlen mit denen in Zusammenhang mit dieser Methode hantiert wird. Hier ein Versuch sie mit einem Beispiel verständlich zu machen:
wenn 12.000 Frauen die NT-Messung machen lassen haben 616 danach ein auffälliges Ergebnis und lassen eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen,600 Frauen erhalten ein unauffälliges Ergebnis(5% falsch positiv Rate), nur 16 (von 12.000) haben einen auffälligen Befund(Entdeckungsrate 80%)

Antwort Uli Sancken:

Liebe Sabine, Ingo und Sina,
liebe Cara-Beratungsstelle,

es sind ja schon wieder Jahre her, seit meinem Brief an Ingo. Seitdem erhalte ich praktisch täglich Post von schwangeren Frauen, die sich wegen einer vergrößerten Nackentransparenz (wohl vor allem über diese Babyfrosch-Seite) an mich wenden. Eigentlich geht das nicht, die Beratung ist Aufgabe der betreuenden Ärzte oder von Beratungsstellen. Warum funktioniert das nicht?
Jetzt habe ich einfach mal wieder hier vorbeigeschaut und stelle fest, daß selbst Beratungsstellen offenbar noch nicht die neuesten Informationen zum NT-Screening und anderen Screening-Verfahren besitzen. Deshalb möchte ich mich also wieder einmal einschalten.
Kürzlich wurde eine sehr große Studie, die so genannte SURUSS-Studie, als HTA-Report veröffentlicht (Vorsicht, über 100 Seiten und dazu noch in englisch - aber frei zugänglich!) HTA steht für Health Technology Assessment (in diesem Fall des britischen Gesundheitssystems), hat also einen sehr offiziellen Stellenwert. Danach liegen die "fälschlich auffälligen" NT-Befunde zum Erreichen einer 85%igen Entdeckungsrate bei 20%. Es ist nach den Zahlen von Cara schlecht vorstellbar, daß eine 80%ige Entdeckungsrate dann bei nur 5% "Falsch-Positiven" erreicht wird. Es gibt also viel mehr letzlich gesunde Kinder mit vergrößerter Nackentransparenz und viel weniger Kinder mit einer Trisomie, bei denen sich auch eine vergrößerte NT messen läßt. Den Report sollten sich die Beratungsstellen in Deutschland wirklich einmal genauer ansehen. Der Link: http://www.ncchta.org/execsumm/summ711.htm
Soweit für heute. Ich wollte einfach mal wieder reinschauen, etwas Information los werden, und Euch natürlich weiterhin alles Gute wünschen.
Viele Grüße

Uli

 

 

SINA, SABINE UND INGO

PS: AUCH DIE U3 WAR OK!!! UND DIE U4 AUCH!!!! Kerngesund, weit entwickelt und ganz schön schwer!

Auch noch heute am 10.04.2002! :-) 

3 FOREN ZU DEM THEMA:

FORUM ELTERN.DE

FORUM DIESER SEITE

FORUM 9MONATE.DE

 

und noch ein sehr interessanter Link, beschäftigt sich mit der

 optimalen Schlafumgebung

 für das Baby und veröffentlich die neuesten Studien zum

 plötzlichen Kindstod.

www.schlafumgebung.de

 

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